Min annorlunda bror

Hej på er alla Bosses blogg-vänner!

Nu är det min tur att få skriva. Jag är inte lika rolig som min man,
men förhoppningsvis är detta en berättelse som berör sin läsare.

Vänliga Hälsningar: Solveig

Min annorlunda bror

Min mamma och pappa gifte sig 1950. Två år senare kom han till världen, Johnny, deras lilla förstfödda ”prins”. Jag önskar att jag kunnat ringa min mamma och fråga vad hon tänkte den där våren. Hur hon kände sig. Vilka förväntningar hon hade på det lilla underverket som bodde därinne i hennes mage. Men min mammas tankar och funderingar kan jag bara ana mig till. Jag tror att hon var precis som alla andra blivande mammor. Förväntansfull, lycklig, glad, spänd och kanske lite orolig för att något skulle kunna gå fel.

Det blev en lång och jobbig förlossning, men till sist var den över. Efter några dagar på BB fick mamma och Johnny åka hem. Så här efteråt undrar jag förstås om det verkligen inte var någon av barnmorskorna som funderade över om allt var som det skulle. Fanns det verkligen ingen läkare som undersökte lille Johnny lite närmare och som såg att allt inte var riktigt normalt?

Det gick en tid. Johnny var sen med allt. Jämnåriga bebisar utvecklades enligt regelboken, men inte han. ”Går han inte än?” var min farfars ständiga kommentar. Min mamma berättade hur hon grät efter besöken hemma hos svärföräldrarna.
Jag måste erkänna att jag faktiskt inte vet hur gammal Johnny var när min mamma äntligen fick träffa överläkare Söderberg. Jag vet i alla fall att det var först när hon träffade denna läkare som hon fick veta att Johnny var född med Downs syndrom.
Fast det kanske han inte sa då. Jag tror att han använde uttrycket mongoloid.

Doktor Söderberg var en unik läkare. Han tog sig tid att prata, vara medmänsklig, svara på frågor och att försöka trösta mitt i det tunga beskedet till mina föräldrar. Min mamma ville t.ex. inte ens tänka tanken på att få fler barn. Men doktorn förklarade för henne att det bästa hon kunde göra, både för sin egen och för Johnnys skull, var att ge honom syskon. Så när Johnny var nästan sju år utökades familjen med en pojke till och ytterligare fem år senare kom jag.

Jag vet att mina föräldrar blev tvingade att lämna bort Johnny till en institution.
På den tiden var det inte ovanligt. Under alla år kunde mamma minnas den smärta hon känt när den barska damen som arbetade på Johannesberg, tog Johnnys hand, drog in honom i rummet och låste dörren. Hans gråtande röst kunde mamma höra inom sig hela den långa vägen hem. Själv låg hon på golvet i baksätet och grät som om hjärtat skulle brista.

Som tur var fick Johnny komma hem regelbundet. Hur många mil körde min pappa för att hämta hem honom på fredagar, för att lämna honom på söndagar, för att hämta till jul, till påsk? Hur många timmar satt pappa tålmodigt och väntade på att de skulle kunna åka? För Johnny ville förstås stanna kvar hemma. Jag kan inte minnas att pappa någon gång klagade över alla dessa resor. Min mamma spelade dragspel. Hon gjorde extragott fika. Hon lirkade och försökte på alla de vis, så som bara mammor kan. Inte heller hon klagade över all den tid det tog, eller över all den energi det gick åt.
Kanske är förklaringen så enkel som att: Kärleken till ett annorlunda barn är precis lika stor som till vilket barn som helst. Kärleken känner inte av några gränser.

När jag tänker tillbaka så tycker jag nog att mina föräldrar borde fått tapperhetsmedalj.
Alla vars barn på något sätt avviker från det ”normala” mönstret vet att man måste kämpa betydligt mer som förälder och att man aldrig får ens tänka tanken på att ge upp. 1997 förändrades tillvaron när min mamma gick bort i cancer. Min pappa fortsatte att ta hem Johnny regelbundet trots att pappa flyttat till en liten lägenhet. Till och med den sista julen när pappa själv var så dålig att han nästan inte klarade sig hemma. ”Jag måste göra det här”, var allt han sa när jag pratade med honom i telefon.

Såklart att alla är olika, tänker jag när jag ibland läser en artikel eller en bok om någon som har ett barn med Downs syndrom. Väldigt ofta beskrivs det som om att allt skulle vara så enkelt. Man lär sig så mycket. Man får så mycket tillbaka. Man blir så ödmjuk inför livet o.s.v. Hade jag läst det som barn hade jag nog inte hållit med.
Nu som vuxen ser jag det på ett annat sätt. Nu kan jag erkänna att jag idag skäms över hur jag skämdes. För själv minns jag ju att alla dagar inte var solskensdagar. Det var tufft att vara lillasyster till en annorlunda bror. Speciellt under den tidsperiod när man vill att alla i ens familj ska vara så lika alla andras familjer som möjligt. Då var det svårt att smälta in. Jag märkte att andra tittade när vi åkte någonstans. Att det fanns de som fnissade eller viskade. ”Bara vi inte träffar någon jag känner”, tänkte jag.

Numera kan barn som har syskon med handikapp åka på läger tillsammans.
Hela familjer kan träffas och utbyta erfarenheter. Den möjligheten fanns inte då. Åtminstone hörde jag aldrig talas om att det fanns andra familjer som var ”som vi”.

Jag vet att uppväxten med en annorlunda bror har gett mig en insikt om att vi som människor har ett ansvar för varandra och att livet inte alltid är enkelt. Jag hoppas att jag lyckats förmedla det till mina egna barn. ”Allt vad ni gjort mot en av mina minsta” står det om i Bibeln. När jag läser det så tänker jag alltid på Johnny. Säkert betraktas han som en av de minsta i samhället. Det har ju gått så långt att man med hjälp av fostervattensprov kan upptäcka barn med Downs syndrom och sedan välja abort… Så lite kan ett människoliv vara värt. Men det är med mänskliga ögon sett.

Johnny har aldrig fått fatta sina egna beslut. Han har aldrig kunnat göra sina egna val. Det har alltid varit andra som bestämt, ibland över huvudet på honom.
Bilen som han drömde om, flickvännen, jobbet… Listan skulle kunna göras lång över drömmar som aldrig hade ens en liten chans att slå in. Ibland brukade vi andra i familjen prata om vad Johnny skulle blivit om han varit frisk. Säkert hade det varit han som tagit över den lilla gården och fått den att blomstra. Han satt ofta vid pappas sida i traktorn och hjälpte till på sitt sätt.

En sak vet jag. Förmågan att visa kärlek har Johnny fått minst en dubbel dos av.
De han tycker om får ofta ta del av hans kramar. Den kärlek han uttrycker i sina kramar, den är verkligen äkta. Vi träffas inte så ofta numera eftersom det geografiska avståndet mellan oss är stort.
Men när vi träffas så kan jag få hur många kramar som helst…

531380_500071610007167_1765116881_n[1]

Annonser

Det första intrycket

Man ska känna lycka. En sprudlande glädje. Overklig, både för en själv och för den som man älskar. Sannsagan om att vi två ska bli tre. Något litet höll på att gro inne i Solveigs mage.
Vi kände inte så. Vi var tomma. Ledsna. Omskakade. Dystra till sinnes och med flera obesvarade frågor lämnade vi den lilla ortens mödravårdscentral. Samtidigt trodde vi inte helt på expertens mörka föredrag. I alla fall inte Solveig som kunde sin familjehistoria.

Vilken underbar inledning på vårt betalda sommarlov. Efter att vi tagit farväl av våra skolbarn utanför kyrkan, där vi firat avslutning, bar det iväg med flyg på semester. Nöjda kom vi hem med smutstvätten, fina minnen och med nya kontakter i bagaget. Vi började också ana att något annat var på gång och tog en tur till närmsta apotek. Med spänning följde vi världens längsta sekunder innan konturerna av det berömda strecket blev tydliga. Jag hämtade kameran för att föreviga högtidsstunden. Vi valde taktiken att inte slänga oss på telefonerna och ringa runt och berätta. Istället ville vi suga på karamellen själva en stund. Saker kunde gå fel. Vi behövde landa först. Beställde bara tid hos en barnmorska. (Som många andra förstföderskor syntes det inte på flera månader att Solveig var gravid även för ett vant öga. Hon var inte själv helt säker, på ett skojigt sätt, långt in i graviteten, på grund av sin platta mage.)
Vi såg verkligen fram emot att få det bekräftat av en expert att vi skulle ha barn. Jag tänkte på att barnmorska måste vara ett av de finaste, roligaste och mest tacksamma yrken jag kunde komma på. De måste såklart vara flinka, flexibla och helst tycka om barn. 🙂
Med spänstiga steg och fyllda av förväntan klev vi på. Det märktes rätt fort att trivsel-temperaturen sjönk direkt i rummet. Kvinnan var stel och hoppade direkt in på personuppgifter efter välkomsthälsningen. Vi hakade på hennes lägre tempo och svarade lydigt på hennes frågor vid bordet. Jag berättade att jag hade diabetes typ 1 och visste om att chansen var 6 % att våra barn skulle få sjukdomen. Hade Solveig haft diabetes hade det ”bara” varit 1.5 % otur. Det var inte med den ”honungssöta” lämnade informationen som solen gick i moln för oss. Den grå kvinnan kom visserligen inte med något solstänk när jag själv redovisade statistiken, men hon tog istället fasta på de uppgifter som Solveig lämnade. Därefter lämnade hon knappt ämnet. Solveig hade berättat att hennes äldsta bror hade Downs Syndrom, men att hon kände till att det inte var ärftligt. Där hackade det till rejält. Enligt kvinnan var kromosomsjukdomen visst ärftlig. Hon berättade om fostervattensprov och muntrade upp oss med fler dystra fakta. Solveig var direkt tydlig med att hon inte tänkte chansa med provet. Att hon inte tänkte göra abort osv. Kvinnan gav sig inte. Det slutade med att dysterkvinnan skulle återkomma med besked efter ett samtal med en läkare dagen efteråt. Vi fick en ny tid på en lapp och sorgsna lämnade vi byggnaden trots att vi fått bekräftat att Solveig var gravid. Fikastunden på konditoriet var inte aktuell längre. 😦

Vi ventilerade hela dagen. Malde på i samma hjulspår. Försökte göra något roligt för att skingra tankarna. Ute var det sol. Inombords var det dimma och djupt mörker. Solveig var säker på att det inte var ärftligt. Hon var övertygad om att hon inte ville göra något prov. Det fanns ju en liten chans att ett fullt friskt barn kunde bli skadat vid provet. Vi kunde inte googla sommaren 1995. Hade aldrig ens hört ordet trots att vi hade en Macintosh sedan januari 1991. Det var dryga timmar. Sömnlösa sommartimmar då vi drog i samma trådar igen.
Kvinnan ringde nästa förmiddag. Bad inte om ursäkt. Berättade bara att läkaren sagt att det inte var ärftligt.

Första intrycket är viktigt. Ändå bestämde vi oss för att ge henne en chans till. Hon var sen till andra mötet. Dök upp i trappan efter oss. Hon var rejält sönderslagen i ansiktet. Deltagande frågade jag om hon råkat för en olycka.
”Ja. Jag cyklade omkull”, sa hon lamt, men redan innan hon sagt orden gick mina tankar åt ett helt annat håll. Jag hade i flykten noterat att det inte kunde hänt på vägen till jobbet. Skadorna verkade inte färska. När jag kom hem behövde inte min fantasi berätta så högt för mig. Jag hade inte mött någon kvinna tidigare som varit så anti mot mig när jag var trevlig, artig och skojade. Hon frös ut mig under besöksstunden. Visst förstod jag att fokus ska vara på kvinnan. Men jag kunde väl fått vara med på ett hörn. Helt utanför processen var jag inte enligt mig själv. Jag försökte lätta upp stämningen när hon omständigt velade fram och tillbaka när det planerade datumet skulle bli.
”Hoppas det inte blir 29 februari. Kan inte vara så kul att fylla år vart fjärde år.”
Jag såg att hon inte förstod eller uppskattade mitt skämt. Orkade inte förklara att vårt barn skulle bli uppvaktad varje år ändå. Plötsligt drog hon istället iväg i tiden åt andra hållet när hon tittade i sina cirklar. Jag som var en envis lustigkurre kunde inte hålla tyst.
”Det kanske blir på min födelsedag.”
Det räckte med första meningen. Då ska du läsare veta att jag inte la till att vi får lotta vem av oss som ska ha presenter. Eller att jag skulle hävda att jag var kom först och var äldst. Nej. Sådana skämtstrider var jag inte klädd för.
Hon slutade röra sina fingrar upp och ner i en tabell.
”Det skulle vara hemskt. Direkt förfärligt.”
Sedan följde några fraser om att förlora sin identitet. Att alla måste ha en egen födelsedag. Annars kan det gå illa. Hemskt illa. Ingen bra start i livet.
Jag la ner projektet. Själv tyckte jag det var mycket sämre (inte värre) om det blivit 29 februari. (Jag kan gärna avstå min födelsedag.) Men huvudsaken var att barnet var friskt. Om det vill ut kan man inte sätta en kork i vägen. DET tyckte jag skulle varit betydligt värre och ohederligt. Kanske tänkte jag så. Jag sa inte många fler ord. Hon tittade inte på mig. Bara på Solveig någon gång då och då. Hade jag gått ut från rummet hade hon inte noterat det. Eller tvärtom. Hon hade kanske kunnat slappna av?

Vi var inte speciellt muntra när vi kom hem andra gången heller. Besvikna på att hon inte bett om ursäkt när hon insett sin tabbe. Vi såg inte fram emot att träffas en tredje gång och riskera att diskutera något nytt dystert ämne. Tänk om hon drog upp att vi bara hade barnet till låns. Att det skulle dö någon gång i framtiden. Vissa barn föds utan kroppsdelar…

Fel person på fel yrkesplats. Vi hade tur i oturen. Eftersom jag fått igenom min vilja att flytta tillbaks till mitt älskade hav innan Solveig blev för stor och otymplig fanns det en bra anledning att kontakta stadens mödravård och redan flytta över våra besök dit. I Falkenberg blev det bingo. Att få äran att träffa Viva Ramberg var lika roligt varje gång. Underbart att få känna att jag också var välkommen trots att jag skulle smita ifrån själva födandet av naturliga skäl. Hon var så duktig på att svara på våra frågor som vi sparat från första besöket hos syster dyster. Viva var metodisk, pedagogisk och sprudlade av positiv energi. Hade ett smittande skratt och glimten i ögat. Med på noterna när vi skämtade. Ännu bättre än jag vågat drömma om att en barnmorska kunde vara. Plötsligt var vi två som skulle bli föräldrar. Ett team där även Viva ingick. Där vi siktade och utgick ifrån att det skulle födas ett friskt barn på den dag som barnet själv bestämt skulle bli startdagen. Sedan blev det dramatiskt vid ett par tillfällen innan guldklimpen först inte kom ut och vid ett senare tillfälle fick lyftas upp från sju blottade lager. En alldeles på tok för liten sötnos men med precis lagom antal kromosomer.

Vårt första intryck finns ändå kvar på näthinnan. Vi blev lurade på starten. Det första lyckopillret. Sedan tror jag att kvinnan var i behov av hjälp från annat håll, men det är en annan historia…