Dramatisk smekmånad, del 1 av 2

När jag efter en lång sjukhusvistelse skrevs ut med diagnosen diabetes 1 kom jag hem till en tillvaro som var helt upp och ner. Allt var overkligt. Inget sig likt. Första tiden bodde jag hos min mamma. Jag minns hur jag ringde till diabetesläkaren flera gånger i veckan för att rådfråga om insulindoser. Orsaken var att jag fick lågt blodsocker varje dag, ibland flera gånger. Han berättade om något som hette ”Smekmånadsfas” (Remissionsfas). Kroppen tog tacksamt emot hjälp med insulin utifrån och de överlevande betacellerna fick nödvändig vila efter att ha krigat under flera veckor. Doktorn sa att de höga doserna som man fick på sjukhuset ofta kunde minskas ner under en tid. En lampa tändes i min tävlingsskalle och jag undrade hur länge smekmånaden kunde vara.
”Svårt att säga. 3-6 månader. Ibland längre. En del patienter får ingen smekmånad alls.” Jag läste på och bestämde mig för att nå smekmånaden och slå rekord. Först gällde det att försöka bli fri från sprutor. Jag gick från fyra sprutor om dagen till bara en spruta på morgonen med 12 enheter.
Vid nästa samtal berättade jag om fler insulinkänningar och doktorn föreslog en sänkning till 10 enheter.
Med den nya engångspennan, som jag var först med på sjukhuset, gick det bara att ta jämna enheter. En nackdel, jämfört med hederliga sprutor och pennor som laddades med ampuller och gick att ta udda enheter med, var att det bara gick att ta jämna enheter. Engångspennan var annars smidigare och jag uppskattade den mycket.
Det kändes som en stor seger den morgonen då doktorns råd var att sluta helt med insulinpennan och testa med urinstickor då och då och känna efter hur jag mådde.

Jag mådde skit om sanningen ska dras fram på en vagn. Ett tillstånd som jag börjat vänja med vid. Försökte ändå tänka positivt. Skönt att slippa ”sprutor” och ta blodprov i fingret och slippa sköta den klumpiga dyra mätaren som jag köpt.
Diabetesläkaren på medicinavdelningen hade berättat den goda nyheten att det var omöjligt att få insulinkänningar när jag inte tillförde något insulin utifrån. Jag fick informationen att kroppen satte på och stängde av insulinproduktionen med de kvarlevande betacellerna som jag hade i min bukspottkörtel. Precis som det är hos alla friska människor.
Jag kontrollerade med urinstickor då och då och det gav inget utslag. Skönt! Då höll jag den vassa nålen på avstånd. Ändå fuskade jag ibland med godis och glass när jag råkade passera en öppen kiosk. Om den var stängd gjorde jag inget inbrott.  🙂
Det kändes som både jag och kroppen behövde denna numera lyx och tidigare dagliga söta trevliga vana hos mig.
Det hände att urinstickan blev ”färgad” efter en daimstrut och jag fick dåligt samvete på kvällen. Jag var rädd att min taktik skulle misslyckas. Den om att aldrig mer i hela livet ta sprutor.

Efter några veckors sjukskrivning började jag jobba halvtid. Sorgligt att komma tillbaka och sitta med andra utslagna och sortera B-post och massförsändelser. Samtidigt var jag lyckligt kär som vägde upp det mörka. Dessutom var jag en fighter. Mitt tempo var stillsamt och ändå vid nästan samma tid, varje dag, tog mina krafter slut. Efter fikarasten fick jag ny energi och orkade ta mig igenom tiden fram tills jag cyklade hem. Ändå var jag en halvskugga av mitt forna jag. På eftermiddagarna försökte jag motionera och njuta av våren. Tyvärr orkade jag inte med snabba rörelser och koordinationen verkade också ha åkt på en smäll trots att jag fått tillbaka min normala falksyn redan efter några dagar på sjukhuset. Spela tennis och badminton var inte längre kul. Jag kom fel till bollarna och kände inte igen mina rörelser och förflyttningar.

Jag orkade inte köra bil ända till Solveig utan tog tåget till Skövde. Eftersom jag hade ett berg av övertid sedan tidigare tog jag en längre semester i väntan på en operation som jag skulle vara med om. Efter den skulle jag säkert bli som vanligt igen försökte jag lura mig själv. (En episod som är värd tre kåserier.)
Solveig uppskattade att ha en hemmaman som hade lunchen klar när hon kom hem en stund mitt på dagen. Det började våras och bli ljuvligt i naturen. Vi gjorde många mysiga utflykter till Solveigs smultronställen. Ändå hände det att jag tvärdog. Tog helt slut under promenaderna. Hjälpte inte att vi tog pusspaus titt som tätt.
Under denna tid hade det kommit ut en ny blodsockermätare på marknaden som var liten och snabb. Jag hade köpt en men inte använt den eftersom läkaren ansåg att det var slöseri med resurserna med tanke på de dyra stickorna. Han kom med det idiotiska och opsykologiska rådet att jag skulle ta ett rakblad och dela dem på mitten. Hade jag gjort det skulle jag säkert fått ”gratis” blod och inte behövt sticka med lancettpennan. Kanske en hel pöl på golvet. Helknäppt råd som gav mig dåligt samvete. Precis som om jag var dyr i drift. Jag som aldrig testade mig och hade ont av att se blod. Jag hade inte ens bett om att bli diabetiker. För den gamla fördomen att den som äter sötsaker ständigt riskerar att få diabetes 1, var falsk som vatten. Det behövde jag inte ha dåligt samvete för.

Under en promenad märkte Solveig att jag inte orkade hålla tempot. Hon frågade om jag hade med den nya mätaren.
”Ska du inte för skojs skull testa ditt blodsocker?”
”Då kostar jag pengar för landstinget. De tvingas stänga hela sjukhuset. Läkare blir utan lön. Ingen idé. Jag tar ju inget insulin. Kan inte bli låg.”
”Snälla Bosse.”
Jag darrade på handen och fumlade med bestyren. Vad jag hade i blodsocker fick jag aldrig veta. Ett sådant lågt värde klarade den supermoderna blodsockermätaren inte av. Den fixade värden mellan 2.3 och 33.3. I fönstret stod det därför LO. Vilket betydde att det kunde vara något mellan döden och 2.2. Krisläge med andra ord. Antagligen hade jag redan haft detta åtskilliga gånger förut då jag matt fortsatt att jobba på min arbetsplats, fast jag var dödens trött.
Efter denna episod testade jag alltid mig när jag blev matt, som en ren överlevnadsstrategi. Nästan varje gång stod det LO eller möjligtvis något värde mellan 2.3-3.3. Snabbt in med fyra druvsockertabletter. Efter tio-femton minuter kom livet oftast tillbaka. Annars var det dags för fyra nya druvsockerbitar.
Hur hade jag kunnat undvika att inte ramla ihop som jag läst om så många gånger under åren?
En gång tidigare när jag testade på den första klumpiga mätaren och jag precis var utsläppt från sjukhuset stod det 1.7. Då hade jag stannat bilen vid en rastplats längs Nissastigen. Tog kort på mätaren. Samma ironiska humor då som nu. 🙂
Detta skrev jag om i tidskriften Diabetes där jag jobbade som Kolumnist. Trist nog skrev de fel på min uppskickade text med snigelposten till Stockholm och råkade skriva 7.1 i tidningskåseriet, vilket är ett perfekt värde. Där damp trist nog min spännande och roliga text och läsarna måste undrat vad det var för märkligt med detta utmärkta värde.

Jag struntade att störa läkaren fler gånger. Mitt förtroende hade brustit. Bestämde mig för att ta chefskapet om min trista inre kompis. Jag skulle ändå flytta iväg långt till hösten. I kommande del får du som orkar läsa veta vad jag gjorde och vilka spännande saker som hände under min smekmånadsfas.
Jag har nämnt om det omöjliga i förbigående vid nästan varje ny ”diabetesläkarträff”.
En enda av alla dessa personer genom åren på alla de ställen som vi bott, har blivit nyfiken och ville lära sig något nytt. Han ställde mängder av seriösa frågor. De andra har inte muntligt ifrågasatt mina ord. Men i efterhand gissar jag på att de inte trott mig. För i deras värld är smekmånadsfasen en lugn period då patienten som fått diagnosen diabetes 1 hinner anpassa sig till sin nya livssituation. De lyckliga patienter som når stadiet får chansen att slippa sprutor helt under en tid och göra sig beredda för en framtid som diabetiker.
Enligt senare forskning är rådet att alltid ge en liten dos insulin under denna tid som backup. En investering för framtiden som kroppen kan ha nytta av i många år. Som kan förskjuta eller minska på allt otäckt som väntar i framtiden. Kanske inte för dem som blir överkörda av tåget eller … en sak tröttnade jag tidigt på att höra i omgivningen.
”Han dog i alla fall inte av sin diabetes. Råkade inte ut för strul med ögon, njurar eller amputerade tår, fötter och underben. Det var väl ändå för väl. ”
”Vad dog han av då?”
”Han fick en hjärtinfarkt?”
”Viken tur.” brukar jag säga med sarkastisk röst och hoppa föreläsningen om att diabetes 1 mycket väl kan vara ”boven”. Överallt i kroppen.  😦

Fotnot:
Tack för att du kommit ända hit i texten. Mitt novemberschema på bloggen är tight. Därför bara en symbol som tack efter eventuella kommentarer.
Var rädd om dig.  ❤

 

 

 

Annonser

Jag avstod från att trycka på den röda knappen

DSC_42090034

Givetvis insåg jag att jag inte skulle kunna smita ifrån insulinkänningar hela livet. Även om jag skötte mig efter konstens alla regler, som serverats med hjälp av en föreläsning på britskanten av en utmärkt läkare, gamla deprimerande böcker av diabetessköterskan, choklad och såsförbud av en kraftigt överviktig dietist.  😦

https://bosseliden.wordpress.com/2015/02/14/min-sista-friska-dag/

Otroligt hur fort man kan bli institutionaliserad. När jag väl fått ett eget rum på medicinavdelningen, med utsikt mot Galgberget, flöt dygnen och veckorna ihop.
Det var en stor fördel att vara trettio-fyrtio år yngre än de andra patienterna. De vitklädda kvinnorna var supergulliga mot mig. Det kändes som om de tog extra rundor in till mig för att skoja och skratta bort en stund. Jag lärde mig snabbt deras namn och annat.
Det var bara en kvinna som jag inte kände mig lika bekväm med. Hon var inte otrevlig, men barsk på något vis och framför allt mer hårdhänt. Det gjorde ont att ta blodprov när hon kom med sin gamla stickare som hon envisades att använda för att hon snabbt fick blod med den. Hon bjöd inget på sig själv trots mina artighetsinviter. Bara några trista fraser fick jag tillbaks. Empati verkade saknas på agendan.

Jag vaknade mitt i natten och kände mig läbbigt matt. Det var så jag fick lust att för första gången använda den där röda knappen. När jag kom på vem som jobbade natt försvann den tanken ut i den mörka vinternatten.
Till saken hörde att personalen hade sagt till mig att jag fick gå i kylskåpet i matsalen och fixa mina kvällsmackor själv vilket jag börjat göra sista kvällarna.
Om jag skulle ta en nattmacka. Oj vad matt jag är. Skakig på något sätt. Sirap i hjärnan. Spaghetti i benen. Det känns som jag ska tuppa av stående. Håller jag på att bli sjuk på riktigt? Sjukhussjuka?
När jag öppnade dörren hörde jag kvinnoskratt och skrammel längre bort. Antagligen åt de tillsammans vid ett långbord. En fras om smörgåstårta och Regnbågen ljöd genom den tomma korridoren. Jag såg ingen och ingen vitklädd såg hur jag fick ta tag i väggen för att stödja mig. Allt kändes svårt för den gamla sprinten. Femton meter och direkt till höger borde jag klara av. Med lite envishet går allt. Målsnöret var en kylskåpsdörr och belöningen en ostfralla och ett glas kall mjölk.
Just då hade en av personalen något ärende och kom ut i korridoren. När hon såg min raglande gång ropade hon till högt och några fler vitklädda blev synliga.
Jag var för matt för att se om de hade majonnäs eller räkspår på överläppen. Mitt sikte var kvar mot hederliga ostmackor i kylskåpet. Det kändes som ett mycket viktigt livsbeslut. Vad dumt att jag inte fick vara ifred. Varför skulle jag bli upptäckt just nu? Innan jag hade handen i syltburken. Deras armar förde mig istället tillbaks till mitt rum och britsen.
”Varför tryckte du inte på den röda knappen?” frågade den hårdhänta stickkvinnan med en rapp röst. ”Jag ville inte störa”.
Jag vill inte ha nattligt besök av dig. Gillar dig inte ens på dagarna.
Det kändes som om hon stack till extra hårt för att hon tvingats avbryta sin matrast. Makten var på hennes sida. Snabbt lämnade hon mig ensam i dubbelmörkret, en februarinatt med tung oförståelig sorg i mitt sinne. Livet kändes som en novembervandring i träskor med gråsten i en säck på ryggen.
En stund senare kom Rebecca in ensam och satte sig på sängkanten. På ett underbart pedagogiskt sätt berättade hon med medkänsla och förståelig fakta:
”Missförstå mig inte Bosse. Men jag tycker det var bra att du fick känna på hur det känns att få en insulinkänning innan du åker hem. Alla diabetiker känner olika. Även om det finns många gemensamma drag. Du måste lära dig att känna igen signalerna. Just dina kännetecken. Det här kommer du att fixa galant.”
Plåsterorden var uppskattade som smekningar från den första vårvinden. Just då visste jag inte något om det mörka. Att den första känningen skulle följas av många tusen insulinkänningskusiner de närmaste åren. Då hade förmodligen mina darrande fingrar letat efter den svarta knappen. För mig är det inte värdigt att inte veta när nästa kniv sätts i min rygg av en feg fiende som inte kör med öppna kort. Det har varit väldigt få gånger som jag haft mig själv att skylla. Spelar jag Bluffstopp gör jag det på lika villkor och vet att när leken är slut återgår livet till det normala.

Redan nästa förmiddag fick jag uppleva riktig livsglädje. Jag hade tagit på mig den varma skinnjackan och hade freestylen som jag fått av min bror i fickan.

När Uno i Freda´ sjöng ”Det måste gå…” skruvade jag upp ljudet och var tillbaks i lyckokostymen igen. Sjöng med där jag stod på den lilla balkongen som mest användes som rökställe. Jag kände en inre glädje och ett hopp om framtiden. Livet var inte kört och nattsvart.  🙂

När jag återkom på rummet satte jag igång med att bädda sängen. En syssla som jag börjat göra för att underlätta för personalen. Det kändes som om det var mitt privata rum, med skogsutsikt. Hade jag haft rum åt andra hållet skulle jag sett Kattegatt och hamnen.
Bäddningen började hänga upp sig och kändes strulig. Dessutom hade jag hastigt blivit varm trots att jag tagit av mig skinnjackan. Fumligt åkte skjortan halvt av. Just då kom Jeanette in.
”Du behöver inte bädda. Men det är gulligt att du gör det.”
”Något vettigt måste jag göra på dagarna.”
”Mår du bra? Jag tror att jag ska testa ditt blodsocker.”
”Snart måste det vara min tur att plåga dig”, försökte jag skoja till det.
Naturligtvis var det min andra officiella känning. Denna gång tillkom snabb svettning, lite mer förvirring och avdomnad överläpp.
Symptomen har därefter förändrats genom åren. En sak som ska jag tacka min lyckliga stjärna för, jag har aldrig blivit arg eller aggressiv. Istället är det ”dödsångest” som dominerat.
En farlig sak hos de flesta diabetiker är att varningssignalerna ofta avtar i takt med åren som man haft denna trevliga kroniska sjukdom, diabetes ett. Då är det inte lätt att bromsa blodsockerfallet i tid, för det är en klar fördel att vara ”vaken” för att kunna mäta, äta och dricka. Jag har aldrig mött någon som kör bil säkert och bra, samtidigt som personen är medvetslös.

Fotnot:

Du som har diabetes ett. Kommer du ihåg din första insulinkänning? Har dina symptom förändrats genom åren?

En kvart att minnas

Jennifers skimrande

Onsdagen den 8 oktober, klockan 09.11:
Jag satte på datorn för att se hur långt våra böcker kommit från Århus och tryckeriet Scandinavian Book. Tidigare i morse hade vi läst att de transporterats från Danmark till Sverige i natt och anlänt till Malmö klockan 5.06. Datorn var seg och det tog tid. Jag kände plötsligt att jag var akut kissnödig och att det inte kunde vänta. Är en diabetiker vrålnödig kan det bero på att personen är hög i blodsocker och behöver extra insulin. Den gyllene regeln gäller inte för mig. Som tur var letade jag upp min blodsockermätare eftersom jag tyckte att jag började tappa tempo. På displayen kunde jag konstatera att det var kris. 😦 Jag slängde i mig tre druvsockertabletter och kopplade darrande loss pumpslangen, tog mig upp till köket och började fumla runt, riva ut saker. Min envishet kommer att ta död på mig en vacker dag. 🙂 Vill jag ha en mysig fika på mitt sätt SKA jag ha det.
Jag fick ihop fikat på en bricka och slog mig ner i soffan. Jag hade tänkt att läsa tidningen, men hjärnan var på semester och dystra tankar cirkulerade dimmigt runt när jag började dricka från tekoppen. I ögonvrån såg jag något gult, som antagligen inte var gula fläcken som bestämt sig för att hoppa ut genom köksfönstret. Istället förstod jag att det var postbilen och … första tanken var att jag inte skulle öppna när personen ringde på dörren. Jag ville inte träffa en enda människa mer i hela livet. Never in my life. Det fanns inte tid att göra ett nytt blodsockerprov, så det var bara att bita i sura äpplet, resa sig upp och gå vidare i livet mot halldörren. Dextrosen började sakta ta mig tillbaka till livet igen, till ett blodsocker som är självklart för de flesta av mina medmänniskor. En man frågade om det var SolBo Förlags adress. Han hade stora kartonger som skulle avlämnas och det kändes som minst ett skottår innan han lyft in allt i hallen under tiden som det blåste både här och där. Jag noterade att klockan var 09.26. Endast en kvart hade passerat förbi. För mig var det en resa från stupets rand till böckernas värld.

Jag kommer inte att glömma när bok nummer två flyttade hit. Samtidigt finns det en härlig privat koppling mellan datumen när ”Mina fotsteg i ditt hjärta” kom hit och när ”Skimrande ögonblick – och dagar i grått” anlände idag. Den häftiga kopplingen behåller jag för mig själv – när jag ler åt att världen är liten. Den ljuvliga kopplingen ska stryka bort det grå och passar så utmärkt till den titel som Solveig kommit på.

Den som är intresserad och vågar köpa en bok redan nu kan trycka på köp bok/köp böcker under min Gotlandsheader. Där står kontosiffrorna och övrig information. Glöm inte att skriva adress, vilken titel det gäller och om du vill ha boken signerad, på mejlet till solbo07@telia.com. Följer du anvisningarna går allt snabbt och blir korrekt.

Vi önskar alla köpare en trevlig läsning och hoppas att ni trivs med våra kåserier. 😀 Vårt mål är att ni ska le, skratta, bli ledsna, bli arga men framför allt nöjda och belåtna när ni nått slutsidan. Det fiffiga med en kåseribok är att man kan börja och sluta var som helst i boken. Det finns inga långa ryska namn att hålla reda på i handlingen. Vi valde dessutom att låta bokstäverna bli större än i ”Mina fotsteg i ditt hjärta”, 14 punkter, för att läsbarheten skulle bli enklare.

Kram Bosse & Solveig
Ps. Dagens händelse gör att torsdagens filmtips får flytta fram några dagar. En riktigt bra film som får mig att gråta och utvecklas vid varje titt.