Dramatisk smekmånad; del 2 av 2

Jag var en speciell patient som inte passade in i verkligheten. Under i princip varje dag blev jag låg och fick insulinkänningar, trots att jag under våren slutat med att spruta in insulin i min magra kropp.

Jag fick den trevliga diagnosen Diabetes 1 på alla hjärtans dag 1990. När jag kom hem den tjugosjunde februari tog jag fyra doser, 10-6-6-10 enheter. Totalt 32 enheter.

Natten till den första mars måste varit extra tuff när jag vaknade med 1.9.

Den tredje april hade jag återigen nått drömgränsen 0 enheter likt friska personer. Smekmånadsfasen heter tillståndet. Den lugna fasen då det finns möjlighet att vänja sig vid den kroniska sjukdomen. Inte alla med diabetes 1 hamnar där. Som du kan läsa i länken till den första texten fick jag åtskilliga känningar under denna lugna tid. Vilket var orimligt enligt expertläkaren.

När jag lades in på sjukhuset för en operation i slutet av maj ”tvingades” jag ta en liten basdos, 4 enheter, på kvällen. Tyvärr höll det behovet sig kvar under några veckor.
Jag brukade testa urinsockret för att se om det gick att minska dosen igen. Den enda gång som det finns en anteckning i mina blå dagböcker om socker i urinen var efter en halv Budapestbakelse. Annars klarade jag galant en stor Daimstrut.
På grund av fel kostråd från dietisten i februari vägde jag fortfarande inte mer än 53 kg i september. 😦 När jag berättade om direktiven på en veckokurs, som jag gick i Skövde, trodde inte den föreläsande dietisten att det var sant. Hon höll på att gå i taket.
Vad utsökt det var att kunna äta potatismos med en klick smör och dricka mjölk igen och ha sås till maten. Härligt att gå från benrangel till att få lite uns av fett på magen inför kommande insulinpennor. För det hade svidit varje gång under våren när jag stack in kanylen i min platta stackars mage. Jag fick ta sats för att våga plåga mig själv och hade gett vad som helst för ett par bilringar runt magen.

På mitt jobb som bibliotekarie brukade två äldre män hålla till i ett rum. De forskade om bygden och satt med oss personal på fikarasterna. De var snälla men jag ville alltid komma igång och jobba direkt efter jag tankat min kropp. En gång berättade de om en dam som fått diabetes 2. Kvinnan ville inte ta medicin. Istället drack hon blåbärsbladste som enligt henne höll blodsockret i schack.
Vid nästa besök i Skövde gick jag in på hälsokostaffären och köpte en dyr påse. Till kvällen drack jag teet.
Vilken dundereffekt.
Trots att jag inte tog insulin blev det insulinkänningar varje natt, strax efter midnatt. Mitt hemliga mål var visserligen att klara mig utan insulinsprutor så länge som möjligt, men det blev för tufft med de låga värdena på förnatten. Även om jag knåpade ihop skapliga dikter och texter vid köksbordet i Hjo, efter det att mjölken tagit mig tillbaka till livet igen.
Teet var mycket intressant att testa, men för dramatiskt. Jag fortsatte istället att leva på hoppet och att leva sunt.
Vi drog till Stockholm i december några dagar och besökte vänner och favoritplatser. Sedan tog vi nattåget till Umeå.

Underbart att komma tillbaks till min favoritstad och återuppleva platserna där mitt liv tog en oväntad vändning. En vändning som håller i sig ännu – 28 år efter Amors pilar träffade mitt i tian. ❤
Vi hyrde en röd bil och for omkring på vintervägarna. Givetvis en tur till Tavelsjöberget och klipporna vid Obbola. Hade det mysigt med vänner på kvällarna.
När vi tog nattåget hem en vecka senare var det sista dagen i mitt liv som jag inte tog något insulin.

Smekmånadsfasen var definitivt slut den artonde december 1990. Vad glad jag hade blivit om jag hade haft tokfel. Jag var mer optimist då än nu. År 2018 borde gåtan fått sitt svar. Tyvärr är det en liten bråkdel av forskarslantarna som går till just diabetes 1. Vi är en liten grupp. Det är nästan så jag önskar att några rika internationella kändisar fick en släng av just min variant i sin närhet. Jag tror det skulle kunna göra stor skillnad.

https://bosseliden.wordpress.com/2016/11/19/dramatisk-smekmanad-del-1-av-2/

Fotnot: Svarar eventuella kommentarer med en symbol. Jag lever i OS-bubblan och räknar svenska medaljer. Två guld och ett silver. Det smakar mera. 😉

Annonser

Dramatisk smekmånad, del 1 av 2

När jag efter en lång sjukhusvistelse skrevs ut med diagnosen diabetes 1 kom jag hem till en tillvaro som var helt upp och ner. Allt var overkligt. Inget sig likt. Första tiden bodde jag hos min mamma. Jag minns hur jag ringde till diabetesläkaren flera gånger i veckan för att rådfråga om insulindoser. Orsaken var att jag fick lågt blodsocker varje dag, ibland flera gånger. Han berättade om något som hette ”Smekmånadsfas” (Remissionsfas). Kroppen tog tacksamt emot hjälp med insulin utifrån och de överlevande betacellerna fick nödvändig vila efter att ha krigat under flera veckor. Doktorn sa att de höga doserna som man fick på sjukhuset ofta kunde minskas ner under en tid. En lampa tändes i min tävlingsskalle och jag undrade hur länge smekmånaden kunde vara.
”Svårt att säga. 3-6 månader. Ibland längre. En del patienter får ingen smekmånad alls.” Jag läste på och bestämde mig för att nå smekmånaden och slå rekord. Först gällde det att försöka bli fri från sprutor. Jag gick från fyra sprutor om dagen till bara en spruta på morgonen med 12 enheter.
Vid nästa samtal berättade jag om fler insulinkänningar och doktorn föreslog en sänkning till 10 enheter.
Med den nya engångspennan, som jag var först med på sjukhuset, gick det bara att ta jämna enheter. En nackdel, jämfört med hederliga sprutor och pennor som laddades med ampuller och gick att ta udda enheter med, var att det bara gick att ta jämna enheter. Engångspennan var annars smidigare och jag uppskattade den mycket.
Det kändes som en stor seger den morgonen då doktorns råd var att sluta helt med insulinpennan och testa med urinstickor då och då och känna efter hur jag mådde.

Jag mådde skit om sanningen ska dras fram på en vagn. Ett tillstånd som jag börjat vänja med vid. Försökte ändå tänka positivt. Skönt att slippa ”sprutor” och ta blodprov i fingret och slippa sköta den klumpiga dyra mätaren som jag köpt.
Diabetesläkaren på medicinavdelningen hade berättat den goda nyheten att det var omöjligt att få insulinkänningar när jag inte tillförde något insulin utifrån. Jag fick informationen att kroppen satte på och stängde av insulinproduktionen med de kvarlevande betacellerna som jag hade i min bukspottkörtel. Precis som det är hos alla friska människor.
Jag kontrollerade med urinstickor då och då och det gav inget utslag. Skönt! Då höll jag den vassa nålen på avstånd. Ändå fuskade jag ibland med godis och glass när jag råkade passera en öppen kiosk. Om den var stängd gjorde jag inget inbrott.  🙂
Det kändes som både jag och kroppen behövde denna numera lyx och tidigare dagliga söta trevliga vana hos mig.
Det hände att urinstickan blev ”färgad” efter en daimstrut och jag fick dåligt samvete på kvällen. Jag var rädd att min taktik skulle misslyckas. Den om att aldrig mer i hela livet ta sprutor.

Efter några veckors sjukskrivning började jag jobba halvtid. Sorgligt att komma tillbaka och sitta med andra utslagna och sortera B-post och massförsändelser. Samtidigt var jag lyckligt kär som vägde upp det mörka. Dessutom var jag en fighter. Mitt tempo var stillsamt och ändå vid nästan samma tid, varje dag, tog mina krafter slut. Efter fikarasten fick jag ny energi och orkade ta mig igenom tiden fram tills jag cyklade hem. Ändå var jag en halvskugga av mitt forna jag. På eftermiddagarna försökte jag motionera och njuta av våren. Tyvärr orkade jag inte med snabba rörelser och koordinationen verkade också ha åkt på en smäll trots att jag fått tillbaka min normala falksyn redan efter några dagar på sjukhuset. Spela tennis och badminton var inte längre kul. Jag kom fel till bollarna och kände inte igen mina rörelser och förflyttningar.

Jag orkade inte köra bil ända till Solveig utan tog tåget till Skövde. Eftersom jag hade ett berg av övertid sedan tidigare tog jag en längre semester i väntan på en operation som jag skulle vara med om. Efter den skulle jag säkert bli som vanligt igen försökte jag lura mig själv. (En episod som är värd tre kåserier.)
Solveig uppskattade att ha en hemmaman som hade lunchen klar när hon kom hem en stund mitt på dagen. Det började våras och bli ljuvligt i naturen. Vi gjorde många mysiga utflykter till Solveigs smultronställen. Ändå hände det att jag tvärdog. Tog helt slut under promenaderna. Hjälpte inte att vi tog pusspaus titt som tätt.
Under denna tid hade det kommit ut en ny blodsockermätare på marknaden som var liten och snabb. Jag hade köpt en men inte använt den eftersom läkaren ansåg att det var slöseri med resurserna med tanke på de dyra stickorna. Han kom med det idiotiska och opsykologiska rådet att jag skulle ta ett rakblad och dela dem på mitten. Hade jag gjort det skulle jag säkert fått ”gratis” blod och inte behövt sticka med lancettpennan. Kanske en hel pöl på golvet. Helknäppt råd som gav mig dåligt samvete. Precis som om jag var dyr i drift. Jag som aldrig testade mig och hade ont av att se blod. Jag hade inte ens bett om att bli diabetiker. För den gamla fördomen att den som äter sötsaker ständigt riskerar att få diabetes 1, var falsk som vatten. Det behövde jag inte ha dåligt samvete för.

Under en promenad märkte Solveig att jag inte orkade hålla tempot. Hon frågade om jag hade med den nya mätaren.
”Ska du inte för skojs skull testa ditt blodsocker?”
”Då kostar jag pengar för landstinget. De tvingas stänga hela sjukhuset. Läkare blir utan lön. Ingen idé. Jag tar ju inget insulin. Kan inte bli låg.”
”Snälla Bosse.”
Jag darrade på handen och fumlade med bestyren. Vad jag hade i blodsocker fick jag aldrig veta. Ett sådant lågt värde klarade den supermoderna blodsockermätaren inte av. Den fixade värden mellan 2.3 och 33.3. I fönstret stod det därför LO. Vilket betydde att det kunde vara något mellan döden och 2.2. Krisläge med andra ord. Antagligen hade jag redan haft detta åtskilliga gånger förut då jag matt fortsatt att jobba på min arbetsplats, fast jag var dödens trött.
Efter denna episod testade jag alltid mig när jag blev matt, som en ren överlevnadsstrategi. Nästan varje gång stod det LO eller möjligtvis något värde mellan 2.3-3.3. Snabbt in med fyra druvsockertabletter. Efter tio-femton minuter kom livet oftast tillbaka. Annars var det dags för fyra nya druvsockerbitar.
Hur hade jag kunnat undvika att inte ramla ihop som jag läst om så många gånger under åren?
En gång tidigare när jag testade på den första klumpiga mätaren och jag precis var utsläppt från sjukhuset stod det 1.7. Då hade jag stannat bilen vid en rastplats längs Nissastigen. Tog kort på mätaren. Samma ironiska humor då som nu. 🙂
Detta skrev jag om i tidskriften Diabetes där jag jobbade som Kolumnist. Trist nog skrev de fel på min uppskickade text med snigelposten till Stockholm och råkade skriva 7.1 i tidningskåseriet, vilket är ett perfekt värde. Där damp trist nog min spännande och roliga text och läsarna måste undrat vad det var för märkligt med detta utmärkta värde.

Jag struntade att störa läkaren fler gånger. Mitt förtroende hade brustit. Bestämde mig för att ta chefskapet om min trista inre kompis. Jag skulle ändå flytta iväg långt till hösten. I kommande del får du som orkar läsa veta vad jag gjorde och vilka spännande saker som hände under min smekmånadsfas.
Jag har nämnt om det omöjliga i förbigående vid nästan varje ny ”diabetesläkarträff”.
En enda av alla dessa personer genom åren på alla de ställen som vi bott, har blivit nyfiken och ville lära sig något nytt. Han ställde mängder av seriösa frågor. De andra har inte muntligt ifrågasatt mina ord. Men i efterhand gissar jag på att de inte trott mig. För i deras värld är smekmånadsfasen en lugn period då patienten som fått diagnosen diabetes 1 hinner anpassa sig till sin nya livssituation. De lyckliga patienter som når stadiet får chansen att slippa sprutor helt under en tid och göra sig beredda för en framtid som diabetiker.
Enligt senare forskning är rådet att alltid ge en liten dos insulin under denna tid som backup. En investering för framtiden som kroppen kan ha nytta av i många år. Som kan förskjuta eller minska på allt otäckt som väntar i framtiden. Kanske inte för dem som blir överkörda av tåget eller … en sak tröttnade jag tidigt på att höra i omgivningen.
”Han dog i alla fall inte av sin diabetes. Råkade inte ut för strul med ögon, njurar eller amputerade tår, fötter och underben. Det var väl ändå för väl. ”
”Vad dog han av då?”
”Han fick en hjärtinfarkt?”
”Viken tur.” brukar jag säga med sarkastisk röst och hoppa föreläsningen om att diabetes 1 mycket väl kan vara ”boven”. Överallt i kroppen.  😦

Fotnot:
Tack för att du kommit ända hit i texten. Mitt novemberschema på bloggen är tight. Därför bara en symbol som tack efter eventuella kommentarer.
Var rädd om dig.  ❤