Min annorlunda bror

Hej på er alla Bosses blogg-vänner!

Nu är det min tur att få skriva. Jag är inte lika rolig som min man,
men förhoppningsvis är detta en berättelse som berör sin läsare.
Vänliga Hälsningar: Solveig

Min annorlunda bror

Min mamma och pappa gifte sig 1950. Två år senare kom han till världen, Johnny, deras lilla förstfödda ”prins”. Jag önskar att jag kunnat ringa min mamma och fråga vad hon tänkte den där våren. Hur hon kände sig. Vilka förväntningar hon hade på det lilla underverket som bodde därinne i hennes mage. Men min mammas tankar och funderingar kan jag bara ana mig till. Jag tror att hon var precis som alla andra blivande mammor. Förväntansfull, lycklig, glad, spänd och kanske lite orolig för att något skulle kunna gå fel.

Det blev en lång och jobbig förlossning, men till sist var den över. Efter några dagar på BB fick mamma och Johnny åka hem. Så här efteråt undrar jag förstås om det verkligen inte var någon av barnmorskorna som funderade över om allt var som det skulle. Fanns det verkligen ingen läkare som undersökte lille Johnny lite närmare och som såg att allt inte var riktigt normalt?

Det gick en tid. Johnny var sen med allt. Jämnåriga bebisar utvecklades enligt regelboken, men inte han. ”Går han inte än?” var min farfars ständiga kommentar. Min mamma berättade hur hon grät efter besöken hemma hos svärföräldrarna.
Jag måste erkänna att jag faktiskt inte vet hur gammal Johnny var när min mamma äntligen fick träffa överläkare Söderberg. Jag vet i alla fall att det var först när hon träffade denna läkare som hon fick veta att Johnny var född med Downs syndrom.
Fast det kanske han inte sa då. Jag tror att han använde uttrycket mongoloid.

Doktor Söderberg var en unik läkare. Han tog sig tid att prata, vara medmänsklig, svara på frågor och att försöka trösta mitt i det tunga beskedet till mina föräldrar. Min mamma ville t.ex. inte ens tänka tanken på att få fler barn. Men doktorn förklarade för henne att det bästa hon kunde göra, både för sin egen och för Johnnys skull, var att ge honom syskon. Så när Johnny var nästan sju år utökades familjen med en pojke till och ytterligare fem år senare kom jag.

Jag vet att mina föräldrar blev tvingade att lämna bort Johnny till en institution.
På den tiden var det inte ovanligt. Under alla år kunde mamma minnas den smärta hon känt när den barska damen som arbetade på Johannesberg, tog Johnnys hand, drog in honom i rummet och låste dörren. Hans gråtande röst kunde mamma höra inom sig hela den långa vägen hem. Själv låg hon på golvet i baksätet och grät som om hjärtat skulle brista.

Som tur var fick Johnny komma hem regelbundet. Hur många mil körde min pappa för att hämta hem honom på fredagar, för att lämna honom på söndagar, för att hämta till jul, till påsk? Hur många timmar satt pappa tålmodigt och väntade på att de skulle kunna åka? För Johnny ville förstås stanna kvar hemma. Jag kan inte minnas att pappa någon gång klagade över alla dessa resor. Min mamma spelade dragspel. Hon gjorde extragott fika. Hon lirkade och försökte på alla de vis, så som bara mammor kan. Inte heller hon klagade över all den tid det tog, eller över all den energi det gick åt.
Kanske är förklaringen så enkel som att: Kärleken till ett annorlunda barn är precis lika stor som till vilket barn som helst. Kärleken känner inte av några gränser.

När jag tänker tillbaka så tycker jag nog att mina föräldrar borde fått tapperhetsmedalj.
Alla vars barn på något sätt avviker från det ”normala” mönstret vet att man måste kämpa betydligt mer som förälder och att man aldrig får ens tänka tanken på att ge upp. 1997 förändrades tillvaron när min mamma gick bort i cancer. Min pappa fortsatte att ta hem Johnny regelbundet trots att pappa flyttat till en liten lägenhet. Till och med den sista julen när pappa själv var så dålig att han nästan inte klarade sig hemma. ”Jag måste göra det här”, var allt han sa när jag pratade med honom i telefon.

Såklart att alla är olika, tänker jag när jag ibland läser en artikel eller en bok om någon som har ett barn med Downs syndrom. Väldigt ofta beskrivs det som om att allt skulle vara så enkelt. Man lär sig så mycket. Man får så mycket tillbaka. Man blir så ödmjuk inför livet o.s.v. Hade jag läst det som barn hade jag nog inte hållit med.
Nu som vuxen ser jag det på ett annat sätt. Nu kan jag erkänna att jag idag skäms över hur jag skämdes. För själv minns jag ju att alla dagar inte var solskensdagar. Det var tufft att vara lillasyster till en annorlunda bror. Speciellt under den tidsperiod när man vill att alla i ens familj ska vara så lika alla andras familjer som möjligt. Då var det svårt att smälta in. Jag märkte att andra tittade när vi åkte någonstans. Att det fanns de som fnissade eller viskade. ”Bara vi inte träffar någon jag känner”, tänkte jag.

Numera kan barn som har syskon med handikapp åka på läger tillsammans.
Hela familjer kan träffas och utbyta erfarenheter. Den möjligheten fanns inte då. Åtminstone hörde jag aldrig talas om att det fanns andra familjer som var ”som vi”.

Jag vet att uppväxten med en annorlunda bror har gett mig en insikt om att vi som människor har ett ansvar för varandra och att livet inte alltid är enkelt. Jag hoppas att jag lyckats förmedla det till mina egna barn. ”Allt vad ni gjort mot en av mina minsta” står det om i Bibeln. När jag läser det så tänker jag alltid på Johnny. Säkert betraktas han som en av de minsta i samhället. Det har ju gått så långt att man med hjälp av fostervattensprov kan upptäcka barn med Downs syndrom och sedan välja abort… Så lite kan ett människoliv vara värt. Men det är med mänskliga ögon sett.

Johnny har aldrig fått fatta sina egna beslut. Han har aldrig kunnat göra sina egna val. Det har alltid varit andra som bestämt, ibland över huvudet på honom.
Bilen som han drömde om, flickvännen, jobbet… Listan skulle kunna göras lång över drömmar som aldrig hade ens en liten chans att slå in. Ibland brukade vi andra i familjen prata om vad Johnny skulle blivit om han varit frisk. Säkert hade det varit han som tagit över den lilla gården och fått den att blomstra. Han satt ofta vid pappas sida i traktorn och hjälpte till på sitt sätt.

En sak vet jag. Förmågan att visa kärlek har Johnny fått minst en dubbel dos av.
De han tycker om får ofta ta del av hans kramar. Den kärlek han uttrycker i sina kramar, den är verkligen äkta. Vi träffas inte så ofta numera eftersom det geografiska avståndet mellan oss är stort.
Men när vi träffas så kan jag få hur många kramar som helst…